Twee héél verschillende kinderen

 

An (37) is mama van Emiel (het rustig voortkabbelende lagere school kind) en Flor (een vechter met vele uitdagingen op zijn levensweg). Zij vertelt over het leven met en opvoeden van een kind met TSC.

 

Ouders horen vaak “Jullie hebben echt wel twee verschillende kinderen in huis!". Hier doelt men dan meestal op het karakter. In ons gezin kan je dit wat letterlijker nemen. Wij hebben namelijk één “gezond" en één “niet-gezond” kind. Het is niet zo dat Flor altijd ziek is , maar zijn aandoening sluimert steeds op de achtergrond, klaar om je te “pakken” wanneer je dat het minste verwacht.

 

Flor heeft Tubereuze Sclerose Complex. Hoor je het al in Keulen donderen ? Bij ons raasde er een heuse cycloon door Keulen toen wij de diagnose kregen. TSC is een aangeboren afwijking die zich kenmerkt door de groei van goedaardige tumoren. Zij kunnen in alle weefels en organen voorkomen en gaan meestal gepaard met epilepsie, verstandelijke beperking, huidafwijkingen, nier-, oog- en hartproblemen.  In een notendop, voor nog meer info kan je via google terecht.

 

Flor heeft alle majeure kenmerken van de aandoening en is dus erg belast door zijn ziekte. Hij heeft epilepsie, kan niet spreken, is niet zindelijk, heeft gedragsproblemen en emotionele problemen, is een extreme klimmer en kent geen gevaar. Hij heeft verschillende groeiende tumoren die onder controle worden gehouden met medicatie, … Emiel daarentegen heeft de aandoening niet en is een ijverige student en kabbelt rustig verder in het schoolse leven.

Wij proberen zoveel mogelijk te leven als een “normaal”  gezin, voor zover daar een maatstaf voor bestaat natuurlijk…? Laat ons zeggen dat we doen wat ons goed lijkt! Flor gaat dus bijna overal mee naartoe, dat is soms een opgave voor onszelf (meneerke loopt graag weg), maar een verrijking voor hem. Ook hij heeft recht op het ontdekken van de wereld! Dat we soms veel bekijks hebben met onze fladderende roepende onbehouwen kerel zijn we al gewoon.

 

Intussen kan ik de mensen ook indelen in drie groepen. “de gapers”, “de fezelaars” en “de geïnteresseerden”.

 

Fijn dat je nieuwe antropologische bronnen kan toevoegen aan je kennis over mensen. Flor trekt zich dat allemaal niet aan en loopt in de winkel vrolijk naar een meneer met een zeer dikke buik om daar eens lekker op te kloppen. Dit tot groot jolijt van zijn vrouw die vond dat het inderdaad eens tijd werd dat hij met z’n neus op de feiten werd gedrukt. Waarop mijn man antwoord “Let op ! U bent ook niet veilig, want bij vrouwen klopt of nijpt hij meestal wat hoger!“ Dit natuurlijk tot groot jolijt van haar man.

 

Of welk kind kan zeggen dat hij in de winkel wegkomt met het op de grond gooien van een bokaal erwtjes en worteltjes zonder naar zijn voeten te krijgen? “Het is niet erg mevrouw, we begrijpen het hoor“. En als meneer dan ook zijn allerschattigste lach bovenhaalt krijgt hij nog een lolly ook. Ons kijkt hij dan meesmuilend aan , want hij weet heel goed dat hij iets gedaan heeft wat niet mag en staat ons dus gewoon uit te lachen omdat ons gezag wordt ondermijnd. Niet kunnen praten, maar ontzettend veel begrijpen en daar ook misbruik van maken… Nu ja, ik kan alleen maar trots zijn op zijn redeneervermogen.

 

Weet je, laat Flor op zijn manier maar rustig voortkabbelen, wij zullen op zijn tempo meedrijven.

 

 

Please reload

child-1871104_edited.jpg
estee-janssens-396876-unsplash.jpg
Please reload

FIJN DAT JE

BIJ ONS BENT

  • Facebook Social Icon

ZITDAZO VZW

ONS TEAM

ONDERNEMINGSNUMMER 0538 794 814

IBAN BE82 0017 0619 8068
 

ALGEMENE VOORWAARDEN

CONTACTEER ONS